‘Wij zijn blij met elke dag’

Joure - Marjon Zijta is mantelzorger van haar man Arjan en jongste dochter Naomi. Zij hebben de ziekte Neurofibromatose. Door het inzamelen van kroonkurken brengt de familie geld bijeen voor onderzoek naar de ziekte.

Neurofibromatose is een huid- en zenuwziekte, met meer dan 30 verschillende verschijningsvormen. Kleine en grote tumoren op de huid of dieper in het lichaam, de zogenaamde neurofibromen, zijn weliswaar goedaardig maar kunnen onder andere botvergroeiingen, blindheid en kanker veroorzaken. De ziekte uit zich ook op andere manieren, zoals een verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid of slechte motoriek. Wat, wanneer en of je iets krijgt, blijft je leven lang onzeker. De ziekte is nog niet te genezen. Eén op de 3.000 kinderen in Nederland krijgt de ziekte, die daarmee de grootste kleine ziekte is.

Naomi

Het gezin Zijta telt drie kinderen. Vader Arjan en jongste dochter Naomi hebben de erfelijke ziekte Neurofibromatose. ,,Als baby leek er nog niets aan de hand, maar al snel kwamen we erachter dat onze Naomi de ziekte wel had”, vertelt Marjon. ,,Naomi is nu vijf jaar en ze heeft al heel wat voor de kiezen gehad in haar jonge leventje. Ze is drie keer geopereerd aan haar been en heeft een goedaardige tumor in haar kleine hersenen. Daar doen ze voorlopig niets aan. Ze wordt goed in de gaten gehouden.”

Positief

Door positief in het leven te staan, te genieten van elke dag en het koesteren van mooie gezinsmomenten slaagt de familie Zijta erin om ‘gewoon’ te leven. Marjon: ,,We genieten elke dag van elkaar en van het leven. We doen ook wel eens gek. Toen er in de herfstvakantie een zeer aantrekkelijke aanbieding naar Spanje voorbijkwam, zijn we in de auto gesprongen en naar Spanje gereden. Ook met de gedachte dat we dat toen nog met z’n allen konden doen. We weten niet wat de toekomst brengt.”

Kroonkurken verzamelen

Arjan en Naomi zijn rolstoelafhankelijk. Arjan verplaatst zich ook met scootmobiels. Hij is snel vermoeid en heeft een vergroeiing in zijn rug. Marjon: ,,De ziekte houdt ons wel bezig en om hier een positieve draai aan te geven, zijn we begonnen met de inzameling van kroonkurken. Met het geld dat deze actie oplevert, steunen we de stichting die onderzoek doet naar Neurofibromatose. Dat geld is hard nodig want de ziekte is nog niet te genezen. In Amerika hebben ze recent een medicijn ontwikkeld dat de groei van de tumoren zou afremmen, maar hier in Europa is de wetgeving van het testen veel strenger. Het zal nog wel even duren voordat het hier verkrijgbaar is. Ondertussen zijn kroonkurken altijd welkom. De mensen mogen ze gewoon bij ons inleveren. Het adres is Iepensteinlaan 39 in Joure.”

Ho! Net yn ‘e Kliko

In september 2018 startten enthousiaste inwoners van Joure en Scharsterbrug de afvalcampagne Ho! Net yn ‘e Kliko! Ze vragen aandacht voor een betere afvalscheiding, waardoor 25% minder restafval in de grijze kliko’s terecht zal komen. Zij ondersteunen de inzamelingsactie van de familie Zijta van harte.

Gea de Jong-Oud