September wereldwijd O.T-aandachtsmaand

Joure

Orthostatische Tremor is een zeer zeldzame ziekte die vrijwel onbekend is. Men kan wel gewoon lopen maar bij stilstaan gaat het mis. De benen gaan enorm trillen en een patiënt raakt gemakkelijk in paniek als er geen zitgelegenheid in de buurt is.

Deze zeldzame neurologische aandoening is ook bij artsen vrijwel onbekend. Of eigenlijk: omdat het weinig voorkomt ligt de diagnose niet meteen voor de hand. Het duurt meestal jaren, soms wel tien tot vijftien, voordat de juiste diagnose gesteld is. Vaak is dit een lijdensweg met nutteloze behandelingen en overbodige operaties.

Maar ook bij de juiste diagnose is er weinig uitzicht op verbetering, het gaat niet over, medicijnen die helpen zijn er niet. Op dit moment zijn in Nederland ongeveer honderd gevallen van O.T bekend, maar het werkelijke getal is waarschijnlijk hoger. Klaske Atsma uit Joure lijdt aan deze aandoening en is aangesloten bij de patiëntengroep. Zij maakt zich de komende maand extra hard voor het bekender maken van deze zeldzame neurologische aandoening.

Omdat er weinig aandacht voor deze ziekte is, hebben O.T patiënten een patiëntengroep in het leven geroepen om ervaringen uit te wisselen en belangstellenden van informatie te voorzien. Op de website www.orthostatischetremor.nl is veel meer informatie over O.T. te vinden, net als op de facebookpagina ‘Trillen bij stilstaan-OT-informatiepagina’.